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Tema: ¡ah, la augusta "maladie héréditaire"!

  1. #31
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    03-enero-2012
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    Predeterminado creo que puedo...

    Creo que puedo decirles que el niño a que me refiero en m/. modestísimo, humildísimo post en este mismo hilo titulado "¡ay!" (23/12/2016; 18'41 hs. p.m. -hora del foro-) es altzatarra {"la primera vez que Altza (“Alça” en la documentación) aparece en la Historia fué en el año 1141, inserta en un documento emitido por el rey de Nafarroa Gartzea IV Remiritz, "Berrezarlea", al que pertenecían en estas fechas tanto Altza como Gipuzkoa..."; Wikipedia, dixit} y que, por el árbol sagrado de Euskal Herria (ergo: el roble), se llama Haritz. ¡Ah!; y su charmante hermanita gemela, como su abuela y su bisabuela maternas y recordando la patrona del lugar {ergo: lo Oneko Ama Birgiña o "la Virgen del dulce Sueño"}, se llama Hua y su hermana mayor, toda una mademoiselle ya.., se llama, como su abuela paterna y madrina, Itziar (un nombre, me cuentan.., relacionado con el barrio de Deba -Gipuzkoa- y con un conocido y, además, popularísimo santuario mariano del que siempre han sido, son y, sin duda, seguirán siendo MUY devotas acá las gentes de la mar). Y, ya puesto.., decirles que la madre se llama Elaia (es así como se denomina un ave que viene a Euskal Herria desde África cada año y que se considera es anuncio de la primavera), el padre se llama Ager (es un nombre muy común en Euskal Herria porque el día de la Epifanía en euskera es Agerkunde y, además, el maestro ajangiztarra Balendrin Aurre Apraiz [1912-1966], celebérrimo e hiper-admirado escritor, traductor y poeta, usó los pseudónimos de Agerrekoa y Agerreko'Balendrin -también, sí, los de Aurraitz y Mendi-Bide-), el abuelo paterno se llama Maide (¿saben?, me informan que así se llama a un ser mitológico que entra por las chimeneas de las casas de Euskal Herria por la noche) y el abuelo materno Aitor (es tradicional en la familia, por lo que me han dicho; también me han hecho saber que significa "noble" e "hijo de buenos padres")... A que son unos nombres BELLOS, ¿eh?

    "La hemofilia infantil afecta a uno de cada 15.000 niños en nuestro país. Se trata de una enfermedad de origen genético vinculada al cromosoma X que provoca principalmente la IMPOSIBILIDAD de que la sangre coagule adecuadamente tras haber sufrido una herida. También se dan casos en los que se producen hemorragias espontáneas, tanto internas como externas, provocadas por la carencia de una proteína denominada globulina antihemofílica. Dependiendo de la gravedad de la enfermedad, los padres de un niño hemofílico pueden tardar en conocer que su hijo sufre de esta enfermedad. Un accidente que provoca una herida que no deja de sangrar y la sangre no coagula, sería una posible evidencia. En los casos más graves, una simple herida podría representar incluso la MUERTE debido a la pérdida continua de sangre. Ante una deficiente coagulación en una herida es imprescindible acudir rápidamente al servicio de urgencias para que administren al niño el factor de coagulación que permita cerrar la herida; por desgracia, actualmente NO existe cura para la hemofilia infantil, pero tratamiento. Por norma general, un niño que sufre hemofilia tiene antecedentes familiares, ya que como hemos dicho se trata de una enfermedad genética y mayoritariamente hereditaria. Aunque también se dan casos en los que se ha producido una mutación genética y la enfermedad ha hecho acto de presencia como consecuencia de ello. Son los varones los únicos que se encuentran afectados de la enfermedad, ya que el sexo masculino está determinado por los cromosomas X e Y, y el del sexo femenino por dos cromosomas X. Precisamente es en el cromosoma X donde se encuentran los factores de coagulación, el varón sólo recibe una copia de este cromosoma y si existe un desorden genético en los genes que determinan la coagulación, tenemos entonces la hemofilia. Por el contrario el género femenino cuenta con dos cromosomas que aportan los genes de coagulación, de ahí que NO se produzca la enfermedad en las niñas. Hoy en día la supervivencia de un hemofílico es MUY alta gracias a la posibilidad de recibir vía intravenosa el factor anti-hemofílico que debería ser producido por el propio organismo. Quienes padecen la enfermedad pueden mantener una vida completamente normal recibiendo el tratamiento adecuado; NO es como antaño, en la hemofilia se asociaba a una sentencia de muerte. Ante la sospecha de la enfermedad, los especialistas realizan un análisis de sangre para conocer el grado en que afecta, pues cada caso varía dependiendo del problema genético asociado al cromosoma X. Por fortuna, cada vez se dan MENOS casos de hemofilia, sobre todo en los países industrializados; además, cuando existen antecedentes familiares se recomienda recurrir a las técnicas de reproducción asistida y realizar un diagnóstico preimplantatorio; con él los especialistas pueden determinar la posibilidad de que exista alguna enfermedad cromosómica y descartar aquellos embriones enfermos, con lo que la enfermedad queda desterrada. La ciencia médica avanza MUY deprisa y algunas enfermedades que antaño eran incurables, hoy en día son subsanables..." {pequelia.republica.com, 19/09/2008}

    ¡Es TAN charmant! Dicen que está loquito por volver al cole..; pero, ¡que le gustaría que todos/as fuéramos al cole con él porque sabe que nos gustaría MUCHO y lo pasaríamos MUY bien! Vamos..; que, desde su óptica, es así como un rollo ser mayor. Te pierdes mazo cosas guays, sí.

    Siempre, en cualquier caso, a su disposición, mes amis/es.

    Jaume de Ponts i Mateu

    post scriptum.- "la hemofilia (...) también afecta a los niños; se debe a que no se sintetiza alguna de las proteínas que ayudan a que la sangre se coagule; a esas proteínas se les llama 'factores de coagulación'; los factores de la coagulación cuyo déficit es más frecuente son el factor VIII (hemofilia A) y el IX (hemofilia B); cuanto mayor es el déficit, más importante puede llegar a ser el sangrado; desde el punto de vista clínico, a lo largo de la infancia el sangrado suele afectar a las articulaciones, pero puede afectar a cualquier estructura (piel, encías, nariz, sistema urinario, aparato digestivo, sistema nervioso, etc); el diagnóstico se establece desde la sospecha clínica, pero ha de ser sustentado en un estudio de coagulación básica y en una cuantificación de los factores de coagulación; para el tratamiento de la hemofilia infantil se utiliza la 'terapia sustitutiva': se aporta periódicamente desde el exterior, a través de un acceso venoso, el factor que falta; con esta terapia, los niños pueden llevar una vida normal; es más: se aconseja que incorporen a su actividad rutinaria la práctica regular de ejercicio físico; se recomienda especialmente los siguientes deportes: natación, senderismo, tenis de mesa, pádel, bádminton y baile; en cuanto a los juguetes, se recomienda el uso de juguetes blandos de cantos redondeados, sin aristas ni piezas cortantes; también debe evitar el juego con objetos pesados; es especialmente importante que estos niños lleven una estricta higiene dental, ropa cómoda y dispositivos identificativos 'tipo collar'; asimismo, conviene que se evite, en la medida de lo posible, el absentismo escolar, y que se les procure, en caso de necesidad, un refuerzo académico..." {guiainfantil.com, 09/12/2013}

  2. #32
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    Predeterminado y...

    "La Fundació Catalana de Hemofília es una fundación privada que fué fundada el 01/01/1991 por don Adolfo Rodríguez Carrión, doña Otilia Ragull i Ruiz, doña Carme Villar i Merino, don Miguel-Ángel Rivera Vázquez y don Joan Maria Tusell i Puigvert en virtud de un convenio suscrito en 1991 entre la Conselleria de Sanitat de la Generalitat de Catalunya i la Associació Catalana de l'Hemofília {ACH (+)}; y, cuyo norte es impulsar la constitución y desarrollo de las actividades de una fundación destinada a la protección de la salud y a la asistencia en situaciones precarias de los/as enfermos/as afectados/as por coagulopatías congénitas, como consecuencia de estar afectados por el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH). Según los Estatutos, los objectivos básicos de la Fundación son: -otorgar ayudas y subvenciones económicas y asistenciales a los/as enfermos/as hemofílicos/as, ya sea por tener el virus (VIH), o por ser portadores/as asintomáticos/as y, a los/as familiares de éstos/as que por razón de su defunción o afectación, estén a su cuidado; -promover estudios y actividades destinados/as a resolver los problemas sociales, laborales, psicológicos, de aprendizaje y de utilización del tiempo libre de las personas con coagulopatías congénitas y sus familias, con vistas a conseguir su bienestar y su integración en todos los ámbitos; -fomentar todas aquellas actividades de investigación, estudio, tratamiento clínico, desarrollo de nuevas tecnologías y su aplicación, etc., directamente relacionadas con la hemofilia, las coagulopatías congénitas y la 'Sida' en este contexto. Áreas de actividades: educación-investigación-salud (hospitalaria)-servicios sociales. Actividades representativas: atención y ayudas a personas con hemofilia u otras coagulopatías congénitas seropositivas al VIH y/o a sus familiares. Tipos de actividades: actividades de tiempo libre-ayudas individuales familia-ayudas proyectos/entidades-arte y espectáculos-asistencia sanitaria-becas y premios-cursos/congresos/conferencias-enseñanza-deporte-proyectos cooperación y desarrollo-publicaciones-investigación-sensibilización-servicios sociales (...). Sectores atendidos: adicciones-centros ocupacionales-discapacitados/as-familia-Tercera Edad-infancia-juventud-enfermos/as crónicos/as. Ámbito geográfico de actuación: Catalunya. Presupuesto anual: 313.500,00 € (...). Protectorado: Generalitat de Catalunya..." (*)

    Y, más...

    "La Associació Catalana de l'Hemofília {ACH} es una entidad sin ánimo de lucro fundada en abril 1976. Está legalizada en el Ministerio de la Gobernación con fecha 26/04/76 e inscrita en el Registro de Asociaciones de la Generalitat de Catalunya desde el 31/07/85. Fué declarada de Utilidad Pública el 31/10/86. Su ámbito de actuación es el territorio catalán. Actualmente la ACH acoge aproximadamente 1.000 personas entre afectados de coagulopatías, portadoras y socios colaboradores. La Associació Catalana de l'Hemofília {ACH} ofrece una atención integral a cada una de las personas afectadas por alguna coagulopatía congénita y dar soporte a sus familiares para poder conseguir una integración social y una mejor calidad de vida. Las finalidades de la entidad, recogidas en sus Estatutos, son todas aquellas relacionadas directamente o indirectamente con la hemofilia y otras deficiencias hereditarias de los factores de coagulación, para su vigilancia, control, formación, asesoramiento, información, colaboración, defensa, asistencia y divulgación (...). Dentro del amplio abanico de programas que llevamos a cabo destacamos: el asesoramiento en temas sociales, médicos, sanitarios, jurídicos, fiscales y laborales; la asistencia y atención psicológica: tratamientos psicoterapéuticos, grupos de madres y padres, de niños/as, de abuelas y abuelos; grupo de trabajo corporal para personas con dolor crónico, sesiones de masaje y de relajación (Nidra-Ioga); programa de acogida a nuevos casos de hemofilia; programa de atención a mujeres portadoras y afectadas por coagulopatías; programa de atención domiciliaria; bolsa de trabajo para personas con discapacidad; el asesoramiento a escuelas y atención pedagógica; los campamentos de verano integradores y el deporte adaptado; la acogida de personas inmigradas con coagulopatías congénitas; la realización de publicaciones y actividades de difusión y sensibilización de la enfermedad; red de acogida y acompañamiento para personas inmigrantes en Barcelona; red para el apoyo a las familias cuidadoras..." (+)

    Siempre, en cualquier caso, a su disposición, mes amis/es.

    Jaume de Ponts i Mateu

    addenta

    (+) más, si acaso, en, v.g., página:

    http://www.bcn.cat/barcelonainclusiv...filia_541.html

    (*) más, si acaso, en, v.g., página:

    http://www.ccfundacions.cat/fundacio...a-de-hemofilia

  3. #33
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    Predeterminado ¿saben?

    ¿Saben, mes amis/es?; el fill de ma didahermano de leche», en castellano) se casó no más volver de la mili en el Cap i Casal con la hija de un honrado y muy trabajador oficial (que había llegado a mi patria, huyendo del HAMBRE a que le condenaban en su tierra extremeña los hijos de la grandísima puta de lo de «¡España!, ¡España!, ¡España!», cuando aún no tenía pelo en la entrepierna) del taller mecánico donde la family de mi queridísima, amadísima, añoradísima abuela paterna, a.c.s., lo colocó de aprenent cuando cumplió los 14 años. A los pocos años, habían ahorrado lo suficiente (en plural, sí: su esposa curraba cuando se casó barriendo en un hospital y allí sigue esperando jubilarse [lo de esperar ¡una pensión digna!, NO es tonta.., sabe que, ¡si siguen mandando españolistas..!, lo tiene -lo tenemos- FATAL]) para la entrada de un piso (cuyas onerosas letras tardaron más de dos décadas en terminar de pagar) en el extrarradio barcelonés y cuatro pesetas para montar un taller mecánico suyo. Son (su esposa y él) unos seres humanos como Dios Nuestro Señor manda y, además, ¡tienen unos callos TREMENDOS de currar!; gozan, pues, de lo que, SIN duda alguna, merecen. Han tenido dos hijos varones; a los dos les dieron ¡carrera universitaria, idiomas y substancial dote cuando, a su vez, se casaron! NO les han decepcionado. Una opinión: sería un CRIMEN que lo hubiesen hecho.

    El segundogénito estudió imagen y todo eso con MUCHA aplicación y MUCHO provecho. Con la fundamental ayuda de sus padres, montó un estudio fotográfico con su mujer (una compañera de facultad muy lista y trabajadora cuyos padres eran de un pueblo cerca de Girona pero radicados en BCN desde antes del nacimiento de su hija) con el que llevan una MUY merecida próspera vida. La primogénita de éstos empezó el curso pasado su carrera (¡quiere especializarse en arqueología egipcia!, ¡ahí es nada!) becada ¡por la universidad muniquesa! Un secretito: el fill de ma dida (el abuelo paterno) me ha confesado muchas veces CUÁNTO tiene que disimular en las comidas familiares ante el resto de sus nietos/as que, ¡mal que, incluso, sinceramente le pese!, NO puede evitar que, ¡de calle, encima!, sea por ella por quien, además de amor, sienta instintivo, verdadero y auténtico ORGULLO de sangre. Sufre, en el fondo, por ello..; yo.., que sé cómo es, le comprendo. Porque..; la chica..; ¡es que no sólo es una vera caña con los estudios, no..! Es un MODELO de chica, damas y caballeros. Bella hasta devenir ARTE en carne viva. Elegante y siempre fresca, rabiosamente al día. Rebosa salud; practica natación, danza, eso de correr por las mañanas... Con se diría que instintivos buenos modos; extrovertida, forever encantadora y empática, rodeada de amigos/as impecables y total y absolutamente presentables, MUY entrañablemente familiar, del todo cercana... ¿Cómo, pues, podría evitar estar rendidamente flipao su avi?, ¿eh? ¡Sería, entiendo, tanto como pedirle que no fuese humano..!, ¿no? Hay que comprender, pues; ¿no creen?

    Mais, sea como sea, NO es de ella de quien quiero hablarles.

    Cuando ella tenía diez años, casi once, su madre alumbró gemelos. Una niña y un niño. Preciosos.

    Pero, al poco, los médicos dijeron a sus padres que el niño era hemofílico.

    ¡Imagínense, mes amis/es!, ¡imagínense!

    Otro secretito: creo que la madre aún, no es sólo que no lo haya superado (en realidad, NO estimo sea humano superar algo así), es que NO lo ha siquiera asimilado mínimamente.

    También han tenido la desventura que el niño tiene una variante especialmente SEVERA de la enfermedad. En su corta vida, damas y caballeros, ha tenido ya varias crisis TREMENDAS.

    Hoy, por asuntos que no vienen al caso, he tenido que pasar la mañana en el Cap i Casal, la capital de mi patria; y, he aprovechado para visitar al fill de ma dida y su esposa y quedarme a almorzar. Tienen a su nieto (el niño de que les estoy hablando) con ellos al mediodía de lunes a viernes porque su madre NO quiere que se quede a comer en el cole y los abuelos paternos viven MUY cerca de éste.

    El cole: es uno de los tres centros de educación especial concertados tutelados por la Fundació de que les hablo en m/. modestísimo, humildísimo post inmediatamente anterior a éste en este mismo hilo (seis centros en total en Catalunya). Las mensualidades son, sí, altas; para quien, como es el caso del segundogénito del fill de ma dida y su esposa, puede pagarlo. Casi 3/4 partes del alumnado está BECADO; y, la mitad de las becas son TOTALES. Dato: al sur del Ebre, my dears, tienen pasta para gambas y Jabugo (lo último en el constante ya hasta esperpéntico espectáculo: ¿han visto las cuentas de los perros peperos matritenses y valencianos que han aparecido?, ¿eh?) y NADA más; ¡que se busquen la vida los/as putos/as súbditos/as!, ¡faltaría plus! Resumiendo que es gerundio: los coles al caso en el sur del Ebre PRIVÉS y NADA de becas. Claro, claro, claro..; ¡todo se hace por «¡España!, ¡España!, ¡España!»! «¡España!, ¡España!, ¡España!» es lo que importa, lo demás..; ¡lo demás..!; va, va, va...

    A todo eso..; el niño está MUY bien.

    En realidad, damas y caballeros, cuando está bien, bueno.., ¡es como si NADA tuviera!

    Lo que son las cosas.., oi?

    Siempre, en cualquier caso, a su disposición.

    Jaume de Ponts i Mateu

  4. #34
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    Predeterminado permítanme...

    Permítanme un inciso, damas y caballeros...

    «Don Pablo Ráez Martínez, a.c.s., FALLECIÓ el sábado 25 de febrero de 2017 a los 20 años {el 26/03/2015 le fué diagnosticado una leucemia mieloblástica aguda}. Se celebró un MULTITUDINARIO funeral en la iglesia de la Encarnación de Marbella (provincia de Málaga), al cual acudieron mil personas y tuvo cobertura por parte de los principales media del país (...). Tras el funeral, se realizó la incineración de sus restos mortales en el cementerio de la Virgen del Carmen, al que sólo acudió la familia...» (Wikipedia, dixit)

    Que Dios Nuestro Señor, el MÁS Clemente y el MÁS Misericordioso, tenga caridad con él y acoja su alma inmortal en Su Divino Seno.

    Amén.

    Siempre, en cualquier caso, a su disposición.

    Jaume de Ponts i Mateu

    nota bene.- «la muerte forma parte de la vida; por lo que NO hay que temerla, sino amarla...» {don Pablo Ráez Martínez, a.c.s.; dixit -El País, 25/02/2017-}

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